„Bolest ne čeka – a mi čekamo terapiju“: Sead iz Prnjavora vodi najvažniju bitku, ali država šuti

Gubitak osjeta u nogama, dramatično mršavljenje, nesvjestice pri ustajanju i potpuna fizička nemoć – svakodnevica su Seada Zahirovića (45) iz Prnjavora, jedinog registrovanog pacijenta u Republici Srpskoj koji boluje od rijetke, ali progresivne bolesti hATTR amiloidne polineuropatije.

Iako terapija postoji i može mu spasiti život, u Bosni i Hercegovini još uvijek nije dostupna, a sistem – uprkos svim molbama – ne reaguje na vrijeme.

Šta je hATTR amiloidoza?

Riječ je o nasljednoj i brzo napredujućoj bolesti kod koje se u tijelu talože štetni proteini (amiloidi), oštećujući nerve, srce i probavni sistem. Ako se ne liječi, bolest vodi ka potpunoj nepokretnosti, invaliditetu, pa i smrti. Terapije postoje, ali su izuzetno skupe i još nisu dostupne u javnom zdravstvu BiH.

Seadovi prvi simptomi pojavili su se prije više od dvije godine – bolovi u leđima, problemi sa varenjem, trnci u nogama. Ubrzo je izgubio više od 30 kilograma, a uslijedile su nesvjestice i potpuni gubitak osjeta u nogama.

„Nismo odmah shvatili da je ozbiljno, ali kad više nije mogao stajati bez pomoći, znali smo da se radi o nečemu strašnom“, priča njegova partnerka Vanesa Unkić.

Nakon više od dvije i po godine borbe, konačna dijagnoza je potvrđena genetskim testiranjem u Beču. Lijek postoji. Nada postoji. Ali terapije – još nema.

Vrijeme ne radi za njih

„Prije šest mjeseci Sead je hodao uz pomoć štaka. Danas više ne može ni stajati samostalno. Svaka sedmica bez terapije znači novo pogoršanje“, kaže Vanesa.

Njihova poruka nije apel za novac, već za odgovornost države i hitnu reakciju institucija. Čekanje procedura i administracije, dok bolest neprekidno napreduje, postaje pitanje života.

„Ne tražimo donacije. Tražimo da nas neko čuje. Jer znamo da lijek postoji. Samo ne znamo – hoćemo li ga dočekati.“

Umjesto tišine – odlučili su se za glas

Vanesa i Sead odlučili su govoriti javno, iako se porodice koje se bore s rijetkim bolestima često osjećaju prepuštene same sebi.

„Ako naša priča spasi samo jednog čovjeka ili ubrza odluku za nekog drugog – vrijedila je“, poručuju.

Oni ne gube nadu – jer ih drži ljubav, vjera i odlučnost da njihova borba ne bude uzaludna. Pozivaju sve koji mogu pomoći – ne novcem, nego riječju, znanjem ili uticajem – da se uključe. Da se sistem pokrene.

„Ovo nije samo naša borba. Mnogo porodica tiho prolazi kroz isto. Ne moramo svi šutjeti.“